UU | Forskning | Installationsföreläsningar 1995/96 | Föregående | Nästa

Urban Rosenqvist är född i Hammarby 1940 och blev efter studentexamen i Stockholm med. kand 1961, med. lic. 1966, med. dr 1972 och docent i experimentell endokrinologi 1972 och i endokrinologi 1973, allt vid Karolinska institutet. Rosenqvist har bland annat varit biträdande överläkare i endokrinologi, åren 1977-80, och överläkare vid Landstingets Undervisningscentrum för Diabetes, LUCD, åren 1984-93 samt överläkare vid Enheten för socialmedicin, Kronan, 1994-95.

Rosenqvist har inom hälso- och sjukvårdsforskningen huvudsakligen ägnat sig åt problem som rör vård och service till patienter med diabetes.och metoder att utveckla diabetesvårdens kvalitet.

Urban Rosenqvist är sedan den 1 juli 1995 professor i hälso- och sjukvårdsforskning vid Uppsala universitet. Han installerades den 9 februari 1996.

Urban Rosenqvist

Från specialistbehandling till egenvård

Det finns patienter som både vill och själva kan driva sin egen vård. Det har också den fördelen att vården blir mer förebyggande och behovet av specialistvård minskar. De besparingar man därigenom gör, bör också komma patienterna till del genom att vi satsar på att utveckla lämpliga läromedel och nya former för utbildning för att öka patientens kompetens. Därigenom kan patienten också känna ökad trygghet i uppdraget som egenvårdare.

Titeln dök passligt upp, när jag diskuterade med några studenter, vilka konsekvenser som Landstingets besparingsförslag, Isidor, skulle få. I planen står bl. a. att besparing skall ske genom att överföra 30 000 besök vid Akademiska sjukhuset till primärvården och att 10 000 av dessa besök sedan skall omvandlas till egenvård och inte belasta primärvården. Studenterna frågade nyfiket "Är det möjligt"?

Det intressanta med studenternas fråga är, att den egentligen handlar om vilken roll patienterna kan spela i vårt sjukvårdssystem. Skall patienten vara en aktiv part som deltar i och bidrar till produktionen, eller skall hon vara ett passivt objekt som hanteras i en vårdkedja.

 

Patienten har tyngsta arbetet

När det gäller diabetespatienter, som jag studerat, kan man visa att det i själva verket är patienten, som genom att styra ned sitt blodsocker mot så normala värden som möjligt och sedan hålla det där dag ut och dag in, utför det tyngsta arbetet. Lyckas hon med uppgiften, vet vi idag att det går att bromsa upp utvecklingen av de så fruktade sena komplikationerna till sjukdomen i ögon, njurar, nerver och fötter och sannolikt också de komplikationer som uppträder i form av hjärtinfarkt och stroke. För diabetespatienten finns mycket att vinna på att hitta blodsockerbalansen. Det visade Per Reichard och vi, hans medarbetare, i en studie, som pågått i mer än tio år. Motsvarande resultat har också nåtts i USA.

Utmaningen för både patienter och personal är nu att i full skala omsätta vad som visats i försöken under relativt gynnsamma förhållanden. Omsätta dem till ett behandlingsresultat, som kommer alla patienter till del, oavsett vilken typ av diabetes de har. Bara i Sverige räknar vi medatt det idag lever cirka 350 - 400 000 personer, som har ett förhöjt blodsocker.

 

Öka patientens kompetens

Det finns därför all anledning att fundera på hur man skulle kunna göra patienten mer kompetent att ta hand om sin sjukdom. Själva har de i svaren på våra enkäter klagat över att vården visar en bristande kontinuitet när det gäller läkarna, och bristande kompetens och brister hos personalen när det gäller att förstå patienternas psykologiska problem.

Dessa brister kan till del överbryggas genom en bättre organisation, utbildning av personalen och träning i att möta patienten på ett mer effektivt sätt. För det är ju just i mötet mellan patient och personal, som så mycket skulle kunna realiseras. I ett bra möte överförs energi liksom när två biljardbollar krockar. Den ena stannar kvar och den andra rullar vidare sedan den tagit upp rörelseenergin. Tyvärr upplever nog många att möten i vården är som när två snöklot möts - det blir mest snömos.

 

Lära sig hitta balansen

Våra försök att utveckla personalens kompetens visade att man behöver träning för att kunna utbilda och handleda patienterna på rätt sätt. Ty patienterna behöver lära sig att verkligen förstå sin sjukdom och hur de skal klara av den. En sade: "Det är inte svårt att lära sig informationen. Det som är svårt är att lära sig bli den människa man måste bli." En annan kunde berätta hur hennes lärande blockerats, när personalen givit henne skulden för att hon inte lyckades få ned blodsockervärdena. Hon ville i stället få hjälp att själv kunna lösa problemet.

Det man behöver lära är en praktisk kunskap. Situationen liknar mycket den, när man ska lära sig cykla. Man kan inte göra det genom att lyssna till en föreläsning om cykelns olika delar och hur det tekniskt är hopsatta. De flesta som lärt sina barn cykla har hållit tag i pakethållaren till dess barnet hittat balansen något så när. Sedan gällde det att släppa och hålla igen med varningsropen, när barnet med stor entusiasm vinglade iväg. Den verkliga skickligheten kom först efter några veckor, och visst hann det bli ett och annat skrubbsår under tiden. Men lycklig och glad kände sig eleven när allt fungerade och han kunde släppa styret och cykla som en annan cirkusartist!

 

Läromedel för självkunskap

Personer med diabetes behöver också ett läromedel för att kunna komma till sin balanskunskap. Läromedlet är de blodsockertester som man gör själv. Diabetespatienten mäter sitt blodsocker genom att lägga en bloddroppe på en analysremsa, väntar ett tag och läser sedan av värdet. Det här öppnar ju stora möjligheter för vården. Patienten har nu tillgång till sina egna värden och kan själv undersöka hur olika slags måltider höjer blodsockret och hur en längre promenad kan sänka det.

Våra undersökningar visar att vi har varit trögt att få ut det här läromedlet till alla som behöver det. Det har stundtals varit svårt att att bryta igenom gamla föreställningar och myter hos dem som förskriver hjälpmedlen. Men visst är det så att gamla människor också kan lära sig om de bara får en chans?

 

Lära sig kroppens reaktioner

Kan man testa blodsockret själv, finns inte behov av förbud mot viss mat eller särskild diet. Budskapet till personen blir i stället: "Ät den mat du tycker om och undersök hur mycket du klarar utan att få för höga blodsockervärden." Det tar förstås tid att lära känna hur kroppen reagerar, men så småningom tycks man ha utvecklat en ny, praktisk kunskap om var blodsockret befinner sig och man behöver inte längre testa sig så ofta.

Den som ska hjälpa patienten till denna kunskap måste ha tålamod och verkligen kunna uppmuntra personen att göra sina egna erfarenheter och att ställa frågor. En medicinsk och en pedagogisk roll för personalen.

 

Trängsel gav hemdialys

Det finns många andra områden där patienten fått ta över vården från specialisten. Hemdialysen i London föddes 1964, när dialysavdelningen blivit för trång och man kom på idén att låta patienten själv sköta dialysen hemma i stället. På den tiden var dialysmaskinen skrymmande, ungefär stor som en säng. Det krävde att man utbildade patienten och hennes make att själva sätta ihop dialysmembranet och genomföra dialysen. - Man kan undra vad dagens besparingar och indragna resurser kan komma att generera för nya sätt att bedriva egenvård.

Ett är säkert - det finns patienter som både kan och vill ta över och själva driva sin vård. Kanske inte därför att det är ekonomiskt för vården, utan därför att de på det sättet blir delaktiga och kan se till att vården också blir av god kvalitet och fungerar över längre tid. Det skapar trygghet för individen.

 

Ny tid, ny teknik

Det är en ny tid som brutit in, en tid där patientens medverkan i vården blivit alltmer nödvändig och där ny teknik gjort det möjligt. Idag, är det självklart att vissa personer kan klara av sin dialys i hemmet, styra sitt blodsocker i livets olika situationer eller anpassa sin astmabehandling så att man mår bra. Egenvården gör att de kan leva friskare och kan förebygga dyrbar specialistvård. Den preventiva ansatsen tar överhand över den kurativa.

 

Nätverk för diabetiker

Vi kommer också att se nya former för utbildning och stöd till patienten och de behöver inte nödvändigtvis komma fram inom vården - bilskolorna drivs ju inte av polisen. I USA finns ett Diabetesforum, där patienter från hela världen möts och utbildar varandra. Varje dygn utväxlar cirka 500 personer skriftliga meddelanden och råd. Dessutom finns det ett omfattande bibliotek, som ger svar på sådant som tidigare varit uppe till debatt.

Man når detta forum via sin dator, ett modem och ett 020-nummer som ledet till CompuServe, ett företag som sköter det tekniska. De tar ut en måttlig månadsavgift, som är lägre än vad ett besök i primärvården kostar. För många är det ett billigt alternativ till kunskaper och erfarenheter, som hjälpt dem genom kriser och förhindrat att de på grund av dålig kunskap och bristande motivation inte velat ta ansvar för sin sjukdom och dess behandling.

 

Starkt stöd för ögonkampanj

Patienterna är villiga att ta på sig mer arbete om de bara får veta vad de skall göra. För några år sedan testade vi det genom att skicka ett brev till samtliga 13 400 personer, som vi kände till hade diabetes i Stockholmsregionen. De hade någon gång vårdats vid ett av sjukhusen i regionen och fått diagnosen diabetes vid utskrivningen. I brevet uppmanade vi dem som inte fått sina ögon undersökta under de senaste två åren att kontakta sin läkare och be att få en sådan undersökning.

Hälften av dem som fick brevet tog kontakt. Främst var det personer över 45 år som gjorde det. Fyra hundra personer ringde till mig inom första månaden och berättade om olika problem som de hade stött på i vården. En sade: "Hade jag fått det här brevet för några år sedan hade jag aldrig gått hem från mottagningen utan underssökning. Idag är jag blind". Några kollegor hörde också av sig - en tyckte att brevet skapade onödigt merarbete. Patientföreningen, däremot, har givit ett starkt stöd och medverkat i Ögonkampanjen.

För mig stod det efteråt klart att många människor inte bara vill hjälpa till med behandlingen av sin sjukdom, utan också är beredda att ta en del besvär. Det här ögonbrevet mobiliserade 7000 personer som kontaktade vården. Många visade sig redan ha allvarliga synskador. Några låg i riskzonen och kom i tid för behandling.

 

Patientens medverkan nödvändig

En effektiv, förebyggande behandlig är viktig och patientens medverkan nödvändig. En uppgift för mitt fortsatta arbete som hälso- och sjukvårdsforskare i Uppsala blir att undersöka vad som hindrar eller begränsar att de möjligheter som finns i mötet med patienten tas tillvara. Ligger det i organisationen, i personalens utbildning och syn på sitt arbete, brister det i hur man utvecklar sin kompetens eller är det patienten som sätter gränserna för en mer effektiv och mänsklig vård? Jag vill också medverka till att förbättra dessa möten med patienten. Som jag ser det, är nämligen mötet med patienten det nav kring vilket mycket av vården vrider sig.

 

Patientens bidrag bör belönas

Hos IKEA får kunden den ansvarsfulla uppgiften att själv sätta ihop bokhyllan och hjälper på så sätt företaget att spara lagerkostnader och utgifter för montage. Det får man som kund igen i form av ett lägre pris. När, kan vi inom vården få en liknade modell där patienten betraktas som en person som bidrar och får del av de besparingar som görs! Helt utopiskt vore det faktiskt inte att få tillbaka en del som bättre undervisning och service.

Den kunnige, starke patienten kan genom sin insats således spara resurser och kan därigenom också vara solidarisk mot dem, som för tillfället inte orkar eller kan klara sig lika bra själva. I ett läge med krympande resurser inom vården tror jag att många skulle vilja känna att de kan bidra på detta sätt. Svaret på studenternas fråga är därför att de skall räkna med att patienterna kan och vill bidra genom sin egenvård. Kravet man ställer är att få handledning och de hjälpmedel man behöver för att klara av arbetet. Ge också patienterna tillräcklig tid att lära sig uppgiften.

Min morfar berättade historien om svensk-amerikanen, som när han kom hem till Sverige skrävlade om alla märkvärdigheter han sett. Han framhöll särskilt en maskin som rakade folk hos barberaren. En som lyssnade, sköt in: "Det är väl inte möjligt - folk har ju inte samma ansikte". "Well" svarade berättaren - "bara i början förstås!" - Man inser lätt poängen i att låta folk själva ta hand om rakningen - och en effektiv egenvård.

© Uppsala universitet 1996 | URL http://www.info.uu.se/publ/fp1996/ | Produktion: informationsavdelningen, 19 dec 1996 | WebMaster